Il SAPRE e la SMA1

Il SAPRE – Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori – nasce dalle esigenze comuni di genitori e operatori per dare una risposta efficace e un aiuto concreto alle famiglie di lattanti e bambini che sperimentano una diagnosi di patologie gravi invalidanti e spesso a prognosi infausta. E' un servizio del SSN a cui si accede gratuitamente, con tesserino sanitario. E' un centro qualificato che nasce come parte della Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano.
Una delle malattie a cui fa riferimento il SAPRE è l'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 1, nota anche come sindrome di Werdnig-Hoffmann, malattia genetica ereditaria che determina una grave ipotonia nel lattante, a rapida evoluzione in base al periodo di insorgenza dei primi sintomi. Con un percorso formativo pratico e completo ai genitori vengono fornite le risposte alle domande che sorgono di fronte a questa grave patologia, solitamente spiegata in maniera sommaria in fase di diagnosi nei centri ospedalieri sparsi sul territorio nazionale; vengono poi date indicazioni e chiarimenti sulla sua evoluzione.

Nella SMA1 fondamentale diventa la rapidità nell'arrivare a una formazione come quella offerta dal SAPRE per potere sviluppare l'abilità necessaria a gestire la vita quotidiana in ogni genere di situazione, dalla prassi ordinaria all'emergenza e urgenza. Ai genitori vengono fornite le capacità di valutare e monitorare la salute del bambino e a gestirlo con azioni manuali e con la strumentazione più idonea per preservare la condizione di miglior benessere. Viene insegnato come posturare il bambino adeguatamente al fine di favorire una respirazione migliore e uno sviluppo fisico corretto, viene insegnato come gestire l'alimentazione, la cura quotidiana, il bagnetto, le uscite e la relazione con gli altri. Ai genitori vengono date le conoscenze per gestire il rapporto con gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale nelle proprie sedi di appartenenza e vengono avviate le pratiche per ausili e ortesi necessari per i bambini.
La formazione precoce dei genitori viene offerta nel pieno rispetto della volontà dei genitori e del contesto familiare. Poter rilevare i segni e intervenire in tempo nelle situazioni critiche migliora la relazione familiare e va a rafforzare il ruolo genitoriale e la conoscenza della malattia. Il contatto tra operatori del SAPRE e genitori viene mantenuto nel tempo, in modo da offrire soluzioni e consigli di pari passo all'evoluzione della patologia. Con professionalità e umanità il genitore viene accompagnato attraverso il percorso che la malattia del proprio bambino impone e viene favorito il contatto con altri genitori per uno scambio reciproco di informazioni.

Contatti:

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Tel 02/55400823
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Chiara Mastella
Tel: 335/5793791 (attivo 24h)
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