Un manuale per la SMA1

Chiara Mastella, coordinatore del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) all'interno della U.O.N.P.I.A. della Fondazione IRCSS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano e Giancarlo Ottonello, Anestesista e Rianimatore dell'U.O. di Anestesia e Rianimazione dell'Istituto G. Gaslini di Genova, sono i curatori del libro "SMA 1 abita con noi" Vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa.
Nel libro sono trattati tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.

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Il SAPRE – Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori – nasce dalle esigenze comuni di genitori e operatori per dare una risposta efficace e un aiuto concreto alle famiglie di lattanti e bambini che sperimentano una diagnosi di patologie gravi invalidanti e spesso a prognosi infausta. E' un servizio del SSN a cui si accede gratuitamente, con tesserino sanitario. E' un centro qualificato che nasce come parte della Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano.
Una delle malattie a cui fa riferimento il SAPRE è l'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 1: con un percorso formativo pratico e completo ai genitori vengono fornite le risposte alle domande che sorgono di fronte a questa grave patologia, solitamente spiegata in maniera sommaria in fase di diagnosi nei centri ospedalieri sparsi sul territorio nazionale; vengono poi date indicazioni e chiarimenti sulla sua evoluzione.

Nella SMA1 fondamentale diventa la rapidità nell'arrivare a una formazione come quella offerta dal SAPRE per potere sviluppare l'abilità necessaria a gestire la vita quotidiana in ogni genere di situazione, dalla prassi ordinaria all'emergenza e urgenza. Ai genitori vengono fornite le capacità di valutare e monitorare la salute del bambino e a gestirlo con azioni manuali e con la strumentazione più idonea per preservare la condizione di miglior benessere. Viene insegnato come posturare il bambino adeguatamente al fine di favorire una respirazione migliore e uno sviluppo fisico corretto, viene insegnato come gestire l'alimentazione, la cura quotidiana, il bagnetto, le uscite e la relazione con gli altri. Ai genitori vengono date le conoscenze per gestire il rapporto con gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale nelle proprie sedi di appartenenza e vengono avviate le pratiche per ausili e ortesi necessari per i bambini.
La formazione precoce dei genitori viene offerta nel pieno rispetto della volontà dei genitori e del contesto familiare. Poter rilevare i segni e intervenire in tempo nelle situazioni critiche migliora la relazione familiare e va a rafforzare il ruolo genitoriale e la conoscenza della malattia. Il contatto tra operatori del SAPRE e genitori viene mantenuto nel tempo, in modo da offrire soluzioni e consigli di pari passo all'evoluzione della patologia. Con professionalità e umanità il genitore viene accompagnato attraverso il percorso che la malattia del proprio bambino impone e viene favorito il contatto con altri genitori per uno scambio reciproco di informazioni.

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